“Le cure odierne agiscono, comunque, solo sui sintomi e non sul difetto che sta alla base della patologia”
La ricerca contro la fibrosi cistica. E’ questo il comune intento dell’evento “In-chiostro d’Arte”. Il messaggio è forte: fare dell’arte e della cultura un mezzo di solidarietà nei confronti dei più deboli. A tal proposito, per saperne di più sulla malattia, abbiamo intervistato i responsabili della delegazione di Vittoria, Catania: Michela Puglisi, Daniele La Lota e Giusy Clarke Vanedia, i quali ci hanno spiegato che si tratta di una malattia genetica grave più’ diffusa in Occidente tra la popolazione di razza caucasica. Nel nostro Paese si contano 7.000 casi circa. Viene trasmessa da due genitori attraverso un gene mutato, il CFTR, di cui sono portatori sani tre milioni di Italiani che, nella quasi totalitá, non sanno di esserlo. Ogni 25 nuovi nati, uno è portatore sano. Essa colpisce, progressivamente, l’apparato respiratorio e digerente compromettendo fortemente la qualità della vita di chi ne è affetto, in gran parte occupata da cure estenuanti che coinvolgono l’intera famiglia che si occupa di realizzarle. Frequenti sono i controlli in ospedale, con la prospettiva di una vita breve. Le cure di cui disponiamo, pur avendo prolungato di molto la vita dei piccoli pazienti, che negli anni ´60 non superavano l´infanzia, permettono, ai più fortunati, di raggiungere un’età al di sotto dei 40 anni, guadagnati a prezzo di sofferenze quotidiane. 
Le cure odierne agiscono, comunque, solo sui sintomi e non sul difetto che sta alla base della patologia.
Poiché la sola arma per sconfiggerla e’ una seria e qualificata ricerca, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus, organizzazione di utilità sociale senza scopo di lucro, con sede presso l´Ospedale Maggiore di Verona, svolge un’ attività che richiede ingenti risorse economiche. Durante i sui 15 anni di esistenza, essa ha finanziato progetti per 12 milioni e mezzo di euro, attivato 213 progetti di ricerca, coinvolto 500 ricercatori. Il reperimento di queste somme è affidato alla buona volontà’ delle persone e delle istituzioni che si lasciano coinvolgere attraverso una rete di 5.000 volontari disseminati sul territorio nazionale. Questa catena di solidarietà, genera il sogno di un futuro ed una speranza di guarigione ai malati di oggi e di domani ed una maggiore consapevolezza tra le giovani coppie che decidono di avere un figlio/a.
Maria Cristina Torrisi
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